研究人员对特朗普耗资5亿美元的童年癌症数据计划进行了权衡

华盛顿特区-每年,美国16,000名儿童的父母将得到他们的孩子患有癌症的毁灭性消息。并非所有这些孩子都能存活下来,并且那些经常会因治疗而遭受严重副作用的孩子。如果这些患者的每一条数据-从他们的出生记录到他们的肿瘤的基因检测,他们收到的药物以及随后的健康记录-都会进入一个安全的相关数据库网络,研究人员可以通过这个网络来改善儿科癌症护理?

上周在这里举行的为期3天的会议产生了一个很大的想法,大约200名研究人员和患者倡导者聚集在一起讨论唐纳德特朗普总统提出的建议,包括在1月份的国情咨文中,10年内花费5亿美元用于儿童癌症研究。儿童癌症数据计划(CCDI),作为马里兰州贝塞斯达的国家癌症研究所(NCI)所称,可以有很多收益,例如设计不那么苛刻的治疗方法,并弄清楚为什么10%的儿童白血病患者没有NCI代理主任DougLowy说,他们会对治疗或复发做出反应。对于非常罕见的没有治疗的癌症,将这些数据集中在一起对于研究人员得出确切结论至关重要。但是,如果分享数据“很容易,我们就已经做到了,”洛伊说。

问题是关于患有癌症的儿童和年轻人的数据存储在无数独立的,不相容的数据库中-包括国家癌症注册研究,针对特定癌症的肿瘤测序项目,以及开展临床试验的巨型NCI儿童肿瘤组织(COG)。其他有价值的数据需要努力使用:例如,Apatient的医疗记录通常必须手工输入数据库,这是一项耗时的工作。并且需要对成像数据进行注释,以便对许多患者进行分析。

NCI还需要决定收集新数据需要做多少工作,例如现有肿瘤样本的基因检测,癌症说哥伦布全国儿童医院的遗传学家ElaineMardis。

在工作组会见的研究人员一致认为,要开始,NCI首先需要清点现有的数据库和生物样本库。短期的另一个建议是花1年的时间来确定如何连接现有的五大儿科癌症资源,以便它们可以作为联邦数据库运作。其他人敦促NCI探索使用患者识别号码,以便将孩子的记录链接到不同的数据库中。另一个小组建议创建一个像联邦试验数据库ClinicalTrials.gov这样的资源,用于构成癌症试验基础的动物研究(提议名称:preclinicaltrials.gov)。

然后有“NCI癌症遗传学家StephenChanock说:“最大胆的想法是:让每一位癌症患者参加一项长期队列研究”,这样我们就不会放大我们所看到的问题。但是一些参与者警告不要重新发明轮子。宾夕法尼亚州费城儿童医院的PeterAdamson也是COG的主席,该医院治疗90%的美国儿童癌症患者,他们指出,其项目:EveryChildal已经拥有19,000名患者的数据。“这里提出的一些想法可以利用现有的一些基础设施,”Adamson说。

今年早些时候,一些专家还担心在有其他迫切需求时会超支数据,例如基础研究引起儿科癌症的基因但数据共享只是CCDI的起点,Lowy在上周的会议后告诉科学内部。“重要的是要有特定的,大的和新的东西来启动这个计划,”他说。随着数据产生新想法,“随着时间的推移,它可以适当变形”并为其他领域提供资金。

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